“Când eram copil, priveam persoanele cu handicap de parcă erau din altă lume. Acum, fac și eu parte din categoria lor. Viața e imprevizibilă…”
Ana-Mihaela Stancu (vezi foto) este o tânără de 28 de ani, din Galați, care a trăit deja două vieți: până la vârsta de 13 ani, a fost un copil normal. Apoi diagnosticul a picat ca un trăznet: distrofie musculară progresivă. Boala a mușcat lent, dar sigur – a început cu mușchii de la picioare, iar acum, 15 ani mai târziu, i-a afectat mijlocul în asemenea măsură încât nu se mai poate deplasa fără ajutorul unui scaun cu rotile. Distrofia musculară progresivă este, în termeni medicali, o afecțiune ereditară, care se manifestă prin deteriorarea mușchilor corpului, ducând la invaliditate. Până ce boala se instalează definitiv, urcatul scărilor sau ridicatul unei sacoșe devin o corvoadă.
Prizonieră într-un corp care nu o mai ascultă, Ana-Mihaela și-a strunit mintea. A terminat cu brio Liceul Metalurgic din Galați și a încercat să facă și o facultate. Însă, dupa un an de zile chinuitor, în care orice drum între cursuri dura mai bine de 20 de minute, din lipsa rampelor sau a lifturilor, tânăra a renunțat. “Nu regret, a fost o ambiție, am vrut să vad cum este. Chiar și fără diplomă universitară, mă simt la fel de mândră de mine. Dacă trece o zi, o lună, un an și simt că nu am făcut ceva, oricât de mic, care să conteze, atunci știu că a trecut viața pe lângă mine!”
“Când nu mai ai putere, afli cât ești de puternic!”
Deși nu mai poate merge pe propriile picioare de aproape doi ani, Mihaela nu s-a lăsat doborâtă. “Fizic, într-adevăr, nu pot face multe lucruri. Deși îmi pot mișca picioarele, le simt, nu am forța necesară pentru a păși. Mental, sunt mai puternică ca niciodată. Știu că dacă vreau ceva, pot!” Deși recunoaște că nu e un job care să îi permită să se întrețină zi de zi, Mihaela este pasionată de handmade. Asta și face, câteva ore bune pe zi. Are comenzi pentru brățări, coliere și poșete artizanale din toată țara, de la prieteni, cunoștințe, rude, hobby-ul fiind o sursă de bani în plus. Necesară ca aerul, în condițiile în care, cu un zâmbet amar, Mihaela ne-a mărturisit că, pentru o indemnizație lunară de 293 RON este nevoită să umble personal după acte, la mai multe instituții, iar aceste drumuri se repetă anual. Alminteri, tânăra este declarată “cetățean apt de muncă”, cu handicap locomotor. Pentru că Mihaela are nevoie de un însoțitor permanent, familia ei mai primește de la statul român 350 RON/lună.
Dacă familie nu e, nimic nu e!
Ajutorul cel mai mare îl primește de la ai ei, cei care i-au fost alături în toate momentele grele. “ E imposibil, pentru o persoană cu handicap, să se descurce singură. Ai nevoie de cumpărături, de un bec schimbat, de o mâncare caldă, de o vorbă bună…Ai mei m-au ajutat să merg mai departe și le sunt recunoscătoare pentru asta!” Tânăra încearcă acum să schimbe mentalitatea oamenilor și felul în care aceștia privesc persoanele cu handicap. “E greu să te uiți la un invalid cu aceeași lejeritate cu care privești un om perfect sănătos. Și eu știu asta: am fost în ambele situații.”
Tratamente scumpe, ajutoare puține
Singurul centru de recuperare din țară pentru suferinzii de distrofie musculară era la Vâlcele, în județul Covasna. Aici, distroficii beneficiau de un tratament kinetoterapeutic menit să întârzie instalarea definitivă a bolii, vindecarea fiind imposibilă. Însă, reforma din sănătate a dus la închiderea și relocarea acestuia într-o mică secție a Spitalului Orășenesc din Întorsura Buzăului, unde sunt doar 40 de locuri pentru pacienții dintr-o serie, de 5 ori mai puține ca la Covasna. Statisticile Ministerului Sănătații arată că, în România anului 2014, există peste 35 000 de suferinzi de distrofie musculară progresivă.
Lecția Mihaelei
În ciuda problemelor, Mihaela e un om tonic. Spune cu blândețe că noi, cei normali, nu realizăm cât de norocoși suntem, că ne putem bucura încă de lucrurile simple. Undeva, pe drum, prinși de griji și probleme am uitat să trăim. Și e bine că în Galați există o tânără puternică și ambițiosă ce ne poate reaminti acest lucru.
Lecția unei învingătoare